為母者強：我要為孩子活下去！

口述 / 叢韻玲女士
記錄 / 鄭春鴻(文教暨公共事務部主任)

我生病時媽媽也正和癌症搏鬥

叢女士：我得了兩個癌症，一個是大腸癌；一個是胰臟癌。第一次得大腸癌的時候，我才三十六、七歲。那時候因為家母正為胃癌所苦，都由我來照顧她，當時，我似乎覺得我自己不重要，我應該要先為她老人家盡心力，等到送媽媽走了之後，我才開始為我自己想些事情。原則上，我告訴自己癌症是自己的病，得了癌症不能給旁邊的親人有所牽絆，我就開始很努力做健康的飲食、運動，乃至心靈的調適。那時候我還在工作，有小孩也有先生，我還是撥出一點時間替自己想，努力維繫我自己的健康，我自認做到了。

我要為我的小孩活下去

　可是沒想到，隔了差不多九年，我竟然得了第二個癌症，胰臟癌。這個癌症真的讓我有一點震撼，因為通常胰臟癌是一旦被發現，通常都是末期了，那時候我還不是在和信醫院，經過確診後，醫師說我不能開刀，因為我的長腫瘤的部位剛好沒辦法動刀，我問所有的名醫都不行，每個人都跟我只能做化療。當時，我心想難道我的人生就這樣子過了嗎？我還很年輕，我才四十幾歲，我的人生還很長，還沒化療之前，我甚至覺得我自己還很健康，我怎麼可以就這樣走，而且我還有小孩…我要為我的小孩活下去，這個念頭對我來說是很重要的一件事情，非常重要的。
　我開始下定決心，為母者強，我告訴自己：「我絕對要活下去」，我願意接受治療的行動，就是做化療，而且我要選擇一個真的最好的一個醫院讓我做化療，然後我信任的醫師，來到和信醫院，我真的覺得說我就是要這樣的一個治療環境，這樣的醫師，這樣的治療，至今我還是非常確定這一點。

剩下幾次就做完了，我要拼！

　一路上，好像真的如我所願，這個心路歷程是很艱辛的。一開始，醫生就跟我說，我會遇到一個最痛苦的治療，就是放射治療，一般的胰臟癌通常第一關就過不了，因為胰臟癌它做的放射治療是直接從胃部直接照射，照射穿透到那個胰臟的部位，年紀比較大一點的人，通常做不到幾次的那個放射治療，根本連進食都沒辦法，我做了大概三分之二的療程的時候，真的也快要沒有辦法做下去了，因為已經瘦到不行，沒辦法吃，也沒辦法睡，一直吐一直吐，根本沒有辦法進食。這時候，我一直對我自己講：「我不能就這樣子放棄了，我只剩下一點點，就差那麼幾次，我就可以做完了，再差一個禮拜的療程，我就把那個放射治療打敗了，我一直跟我自己這麼說…」

第二個療程挑戰更大

　在我最難熬的時候，我甚至求蔡玉真醫師，求她說：「你一定要讓我做完，我如果不做完第一個療程的話，我第二個接下來的化療我就沒辦法進行。」蔡醫師跟我說，你只能先回把自己的身體調養好，再來進行後面僅剩的一個禮拜療程。」結果我只好回到家裡休養，大概兩個禮拜的時間，我讓我自己胖了大概零點幾公斤，終於能再返院把療程做完，我好高興，做完第一個療程的時候，我真的很開心，因為這個治療的過程真的非常痛苦，根本沒有辦法吃東西，可是我居然把它做完，我真的好開心！
　然後，接著就進行第二個療程，第二個療程對我來講，也著實非常痛苦，因為必須要住院接受化學治療。我是一個非常過敏的人，打什麼都會反應出來，加上得癌症之後，我根本沒辦法睡覺，長期失眠，都要仰賴靠安眠藥，現在我連吃了安眠藥之後，還是睡不著覺，整個人覺得腦袋瓜好像已經完全被藥物控制，而不像是一年前的我。

親朋好友鼓勵下，我挺過去了

　做化療做了快一年的時候，我就覺得整個人都不對，連腦袋瓜也沒辦法思考問題，覺得腦袋空空的，還好身旁許多朋友、我的姐姐哥哥他們都從國外回來幫我，這些親戚朋友都一直鼓勵我。如果沒有他們，我真的覺得我自己好孤單，當我知道我身體出現問題的時候，我一打電話給他們，他們在第一時間就馬上趕來，我真的好開心，我跟自己說我一定要加油，因為我也不能牽絆人家太久，他們有他們的生活，不過，有家人陪伴真的非常好。就這樣，第二個療程，我也挺過去了，而且還不錯，就是病情有進步了。後來姐姐回美國去，那哥哥也回大陸去，接著就只能靠我自己，這時候因為我已經覺得我有希望，因此就更要努力，後來的治療也比較緩和了，所以我可以自己下廚，自己弄東西吃、照顧自己的身體，不太需要旁邊的人來幫助我了，當然他們也是會不厭所煩來幫我。我要感謝上天這一路來幫我。

生病的時候還在上班

　我第一次得大腸癌的時候，自覺得那時候還滿年輕的，而且我的責任感非常重，我覺得我應該把我所有的事情都做好，所以大概休息21天，我就去上班，同時也去醫院照顧媽媽，那時候也是完全沒有考慮到開刀的事情，因為太多的事情要做。可是第二次，我得胰臟癌的時候，我就替我自己多想了一點，雖然那時候我還是在上班，可是我跟我的主管說，因為我這一次的治療可能會比第一次更累，體力可能沒有辦法負荷我的工作，所以希望能留職停薪。我的主管還滿支持我的。

既是癌症病人也是家屬

　我得大腸癌的時候，媽媽覺得身體不舒服去醫院檢查，後來發現是胃癌末期。我自己大腸癌住進了醫院要準備開刀的時候，媽媽並不知道她其實是得胃癌，因為媽媽天生是一個很敏感的人，反而我就跟媽媽說：「你放心，我去開刀，我一定會好好的照顧我自己我還要陪伴你啊！」我住院開刀一個月左右，我知道我媽媽那時候已經很不舒服了。
　我出院不久，媽媽就進了安寧病房。她是那種不會喊痛的人，我在安寧病房看過各式各樣的癌症病患，尤其要走的那些病人的都很痛苦，只能依賴止痛藥。我要求自己在媽媽的面前一定要很堅強，不能有任何讓她覺得不安的地方；我必須裝做我很快樂。媽媽雖然已經沒有辦法動了，但她也不要太麻煩人家，應該是她希望是由她最親密的人幫她做這些事情。

一定要親阿嬤的面頰

　我爸爸很早就走了，我跟媽媽是最親的，因為姐姐在美國，哥哥也在大陸，雖然哥哥姐姐都有回來，可是媽媽還是習慣讓我著手幫他做這些貼己的事情。那時候我應該是要替他想，而不是替我自己想，因為我覺得她比我可憐太多太多了。
　很多人老一輩的人會覺得生病的時候不要讓人看到自己，比如她的孫子，不要讓孫子看到她不好的那一面。可是我的想法相反，我會覺得我必須讓我的孩子每天看到阿嬤。我每天叫我的小孩一定要來醫院，而且跟我小孩說：「你每天要走的時候，一定要抱著你阿嬤，要親他的面頰，讓阿嬤知道說你真的很愛她」，我覺得這才是我應該做的，雖然我媽媽覺得說讓小孩子看到她的病容不好，可是我覺得我應該要這樣。我媽媽走的時候很安祥，真的走的很安祥，因為我讓她什麼事情都放下。

上健身房請教練教運動

　我覺得運動是一切健康的基礎，我以前雖有運動，但是以爬山為主，第一次大腸癌之前，我就開始比較積極去上健身房，而且請教練專門針對我一個癌症病人去學習這方面運動的概念，我發現對我滿有效的。
　在尋找教練指導的時候，我會告訴他，因為我是一個大腸癌的病人，因此教練一開始教我有氧運動，藉由機械方面輔具，我學了不少。後來，我又學習瑜珈方面的呼吸法，它的一些動作，又學習太極、氣功，還有學「身體平衡」，「身體平衡」是結合太極、瑜珈、皮拉提斯還有所謂的一些呼吸法，把所有的東西結合在一起，我就把這些運用在平常的生活上面，覺得是受益滿多的。然後，我本身又喜歡游泳，因為我覺得游泳對我的心肺功能會比較好一點，所以我覺得游泳也是一個很好的運動。平常的話，我就會多方面各種管道去運動，今天做瑜珈，隔天就做別的，滿有效的。

兩次癌症吃的重點不同

　我第一次的大腸癌不能吃太好，這跟胰臟癌有區分的，因為胰臟癌做了化療，化療就需要很多營養。第一次吃了有機食品，可是我發現我對那些東西會過敏，反而越吃越瘦，身体越虛，後來我的身體調了大概半年的時候，後來就好一點，好一點之後我就開始正常飲食。
　我以前是有喝咖啡的習慣，得了胰臟癌之後，我發現沒有辦法再喝咖啡了，因為喝咖啡對我來講是個負擔，我現在很多的飲食方面，跟以前得大腸癌的飲食方面完全都背道而馳的，現在因為要做化療需要攝取高熱量、高蛋白的食物，因為我都是自己下廚，所以我會控制不能太油，什麼東西應該增加，這樣調理身體的結果，我覺得還滿好的。

儘量自己下廚最好

　自己懂得怎麼樣去弄煮食物，我認為滿重要的，因為如果旁人不太能理解癌症病人真正要吃什麼東西，只有自己最知道最清楚自己想吃什麼。一直以來，我就是能夠自己下廚的人，除非真的爬不起來，否則我就盡量自己下廚。學習烹飪還在其次，你要去了解食物的屬性是什麼，針對你的身體準備最好食物，這才是重點。我會去看這方面的書，比如我的胰臟會讓我的胃常常不舒服，所以我都會多吃些像高麗菜類的這些東西，因為它可以保護我的胃，那我還會吃一些增加免疫力的食物。
　開始做化療的時候根本就沒辦法進食，因為一吃進去就吐出來，我唯一的方法就是一直跟自己說，就算吐出來，我還是要逼自己吞下去，就是用這種方式，能夠吃一口就是對自己更好，勉強自己吃下去，多吃了那一口你就有力量去對抗癌症了，就是有那個力量，你懂嗎？我的感覺是這個樣子，所以我就有進步呀！

靠意志力讓自己睡著

　停止化療的那個時候，我告訴自己不能再依靠藥物來睡覺，所以化療停止的時候，我自己自動就把我的安眠藥給停了，當然停的時候我有半個月沒辦法入睡。
　我跟我身心科的醫師聊過這個問題，他說這是很正常的，因為藥物停止，你本來的腦神經又還沒有恢復正常，所以一定是睡不著覺，後來我跟自己說，我一定要想辦法讓我自己睡著，就決定要靠自己的意志力讓腦神經恢復正常。還滿有進展的就一天、二天、三天，慢慢，慢慢增加時數，就開始可以睡著了，當然一開始的時候是睡得不是很安穩，可是我知道我有在進步，我現在是已經進步到倒頭就可以睡著了，完全不用靠藥物。我覺得睡覺真得要放鬆，我就參考了一些方式，讓我自己能夠學習放鬆，像泡澡啦，芳香療法啦，另我有學過瑜伽的大呼吸法，所以我會把它延伸運用在我睡覺的時候，讓我自己完全放鬆，我的腦袋能夠清空，我發現都很有效果，我現在睡覺都可以睡得很安穩。

身心科給我很大的幫助

　我曾經有一陣子覺得我是不是得了憂鬱症，可是我覺得自己不可能是一個憂鬱症的病人，因為我本身個性不是遇到事情就是說會往下掉的人，我是一個很積極的人，我覺得我要去面對就可以去面對它的人，我怎麼會變成憂鬱症。
　我心想必須找醫生來談這個問題，身心科醫師也開始就要估評我，醫師覺得說我滿好的，他反而在評估我，說我有可能是所謂的「躁鬱症」，我當時並不知道所謂的躁鬱症竟然就是憂鬱症的反向，評估結果說我不是得了躁鬱症後，我的身心都很健康，還說我是一個滿配合的一個病人，一個很優秀的一個病人。我覺得在幫助病人了解自己上，身心科真的是很重要。

癌症治療要步步為營

　癌症是很微妙的，只要稍微有一點變化，我覺得就要馬上通知醫生。這一次，我做完化療之後，那也是過完年，第一次抽血，我就發現我的癌指數有點變化，醫師一看也覺得說這個是不是有點不妙唷！那你要不要做一次肝栓塞，做的同時，他們有特別再幫我就是照了一下胰臟跟肝臟的部位，他們覺得都還蠻穩定的。可是就是那麼一點的微妙的癌症指數，我的主治大夫是認為我還是需要接受一些比較緩和的治療，我也能夠接受他給我的建議，所以我現在等於說又要再做第二次的治療，不過這一次的治療是比較舒服一點的治療！這樣也可以讓我自己比較放心一點。

生病後孩子越來越貼心

　我剛生病的時候，我的小孩當時還小，大約十歲左右。那個年齡的小孩許多事情其實還不懂，可是他可以知道我的難過、痛苦。慢慢的隨著年齡長大之後，我是覺得他越來越懂我的心，越來越體貼，知道怎麼樣幫助我，幫我分擔一些事情，這使我很高興。
　平常都是我自己下廚，我們都講好，吃完飯之後的那些流程都是由他來負責。洗碗啦，反正清潔那些東西，垃圾什麼都是由他來弄，我覺得要讓小孩真的要分擔一些大人的事情，不要什麼事都幫他做的好好的，他懂得媽媽真的是生病了，需要一些幫助，我覺得這就是學習，我很慶幸他表現的還不錯，蠻貼心的。很多事情他都看在眼裡，包括我的痛苦，每天在那邊吐，然後因為胰臟癌會讓我一直拉肚子，我就一直跑廁所，他也都看在眼裡，我不能吃東西，他也知道，不能聞那些油煙味，他也都知道，甚至那時候我覺得自己有憂鬱症的時候，他也知道，不能聽到噪音，我只要聽到一些噪音，就會神經緊繃，他也都知道，所以他都會刻意把聲音弄得很小聲，他都曉得，他會配合我，我覺得不需要太多的言語去跟他們講，因為他們這個年紀如果你講太多他們會覺得我們父母很煩。(
放療做一半開始沒食慾

　一開始做放療的時候，我身體狀況非常好，連幫我作治療的醫生看到我，都說你身體真的很好，因為我那時候都一直在運動，可是大概療程到一半的時候，我的身體開始有一些變化，胃不舒服，慢慢地開始東西越吃越少，後來變成不能吃東西，一吃就吐。有人建議我要喝安素，但我看到安素就怕，根本吞不下去，勉強吞下去就吐出來。後來有人介紹我吃別種廠牌，它的味道我還可以接受，我用泡的方式，慢慢一點一點的逼自己喝喝，雖然喝下去仍然感覺不是很舒服，但是我告訴自己說，憋住吧！能喝下去「就是自己的」，這樣勉強自己好像有點效果，至少讓我的體力好一點。

我真的戰勝它了

　放療做到三分之二的療程時，我已經瘦到不行了，連醫生都說，你這樣已經不能做了，你再做下去真的會糟糕。他希望我暫時不要再做放療，可是我堅持一定要做完，「不然怎麼辦？不能接下去所謂新的療程。」我心裡想。但是身體實在撐不住，後來就只好在家裡休息。
　在家休息那個階段，一開始也是很不舒服，因為還是不能吃。姊姊就想盡各種方法，希望能夠讓我把東西吞下去，每天都一直在我耳邊跟我說：「你要吃下去！你吃下去就是你的！你才有力氣去對抗它！」我說我知道，然後就一口吃了好久好久，第二口也吃了好久好久，好不容易真的吃了幾口。然後跟她說：「這樣夠了吧！」她露出欣慰的笑容。接著，有一段很久的時間都是這樣子，三餐都是這樣吃硬吃硬吞，吃一吃發現至少有多了零點幾公斤，我就很開心跟蔡玉真醫師講我有多零點幾公斤，她就說：「好！看在這零點幾公斤，你就繼續做吧！」當我把它做完的時候，我覺得真的是我戰勝它了，我好開心喔！然後我就覺得吃東西比較有味道，我想跟病友分享心得，治療期間心情一定要保持愉快，至少不能低落，沒有味道只是自己的感覺而已，只要心情很快樂，就覺得好棒喔！我做到了，東西也就好像變得很美味，其實吃的東西是一樣的，一定要讓自己吃下去才能活命。

那時候我好愛吃冰淇淋

　我治療的時候，好愛吃冰淇淋，家人寵我，都去買haagen-dazs、或者是好一點的口牌冰淇淋！在這個時期冰淇淋對我來說真的是人間美味！別的東西我根本嚥不下去，有時候像布丁我也不覺得它好吃，吃下去也是覺得好像沒味道，然後蒸蛋，對我來講，也有一個腥味，一聞到腥味我就吞不下去了，雖然他們都說，這是很好的東西，你要吞下去，你要吞下去，可是我只要聞到那個味道，我就要噁出來了，我只覺得冰淇淋對我真的是一個太棒的東西！

不吃偏方不吃生冷的食物

　生病以後，很多人提供我很多偏方。我有一位美國西雅圖的同學，他帶回來所謂印地安的偏方給我，我後來決定不吃，因為我認為既然選擇了要做化學治療，我就應該要相信醫生，如果再接受別的東西，我深怕會產生一些問題或衝突之類。所以我就交待我弟弟，我什麼偏方都不要吃，我要放心把自己交給醫生，現在，我覺得自己的選擇是對的。
也有人建議我吃有機生菜。但我吃下去覺得身體反而更虛，經過中醫把脈之後，他說我的身體根本不能吃生的東西，太生冷了。我那時開刀之後，本來身體就已經很虛，再加上要照顧自己的媽媽，身體真的已經太虛了，所以我就選擇不吃生冷的東西。心靈的滋潤對病人很重要

　癌症的人心靈方面的平靜是很重要的，因為治療期間心靈很空虛，身體又不舒服。我覺得應該要多讓他們看一些美的東西，或者聽一些很優美的音樂，這樣心靈方面會比較穩定。不過這是我個人的想法，可能有人會覺得已經病懨懨的躺在床上，看美的東西或是優美的音樂都可能聽不下去，可是我覺得對我來講是滿重要的。癌症的人通常心理都是很灰暗的，應該要有一些這方面的東西讓他們比較穩定一點，這是我自己的感覺。

小草都那麼努力活著啊！

　至於怎樣讓自己開心唷？我的做法通常會一覺醒來，早上就會放一些我喜歡聽的音樂，有些朋友會送我一些他們自己寫的鼓勵我的句子，我會看一下。早上會去爬山，因為我就住在山裡面，可以每天爬山，在山裡面給我的感覺是樹啊！草啊！這些東西都是有生命的，他們會給我一些力量、能量，人就是需要水、空氣、陽光，這些東西都是我的能量。我爬上的時候，心裡就覺得有一種：「我要活下去！」的那種感覺，我一定要活下去，連那些小草都那麼努力地活著啊！真的是有這種感覺，非常深刻的體會：「你活著一定要努力嘛！」生病的人多去接觸一些大自然是很好的，真的那種無形的生命力就會出現。

這真的是一所高度人性化的醫院

　我接觸到的和信醫院每個人、每個部門、每個單位，都覺得這真的是一間高度人性化的醫院。不管是醫生、護士、甚至連清潔的人員，他們進來都會跟我聊天，我都覺得他們好親切，完全不覺得我是一個病懨懨的人，他們很開心地跟我講話，雖說護士本來的職責就是要照顧病人，可是從她們的言行舉止就可以發現她們真的跟我過去見過的護士不一樣，真的非常的有親和力。我的主治醫師也是，事必躬親，他真的是一個非常好的大夫，而且很了解我的狀況，我覺得我選對醫院了。