2011年1月18日 星期二

太太生病,救了我們全家


文 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)

折騰了幾個月,才知道得了癌症

鄭春鴻主任 (文教暨公共事務部):請您先說說開始生病的經過。

陳江玉女女士:三年前,有一陣子,我一直吃不下東西、愛睡,刷牙的時候就想吐,這症狀大約持續15天,肚子很餓但看到東西都不想吃,一碗飯只吃一粒米,什麼都吞不下去,半個月瘦5公斤,那時候不知道自己是這種病,只覺得不對勁,就去一家大醫院看家醫科。驗血說我GOT、GPT高,要再進一步檢查,隔天我就又去肝膽科,肝指數飆到1000多,醫生說要住院,我回來告訴我先生說,他催我趕快住院,我想說沒關係,藥吃一吃就好,不用住院,反正沒病床也要安排。之後醫師通知有病床,住院後抽血肝指數飆到2000多,變猛爆性肝炎,那時就針對猛爆性肝炎醫治,黃疸指數降下來,約24天後出院,這時,我還不知道自己得癌症,醫師也沒說我得癌症。
  回家後的半個月,我的腳開始痛。於是又開始看醫師,一路神經科、骨科、新陳代謝科、免疫科都看了,檢查了約3個月都沒有找到問題,接著我的腳就對稱地開始痛,要拿拐杖,那時連大、小便都不太能走到廁所,走約5步要花半小時,痛到連從床上爬起來都不太行,連骨頭都在痛,每次痛掛急診,但醫師也查不出原因,最後安排核磁共振檢查,告訴我要在髖骨處開刀,住院15天只好開刀,也沒有積極治療。
  我心裏開始感到不妙,每天都問醫生檢查結果出來沒,他都說沒有,可是我自知病情愈來愈嚴重,我跟先生說要死也要死在家裏。我先生去找醫師說要出院時,醫師才跟我先生說是淋巴癌,之後醫師才告訴我真象。我先生透過朋友介紹才到了和信醫院。

醫院的橫向合作非常重要

鄭春鴻主任:陳先生您聽您太太描述,會不會像經歷一場惡夢?

陳中山先生:真是一場惡夢。看來我太太B肝變成猛暴性肝炎時,應該已經是癌症了,因為得到癌症才使免疫系統變差,B肝病毒才惡化。前後半年從B肝到腳痛到全身不舒服,我們都不知道癌細胞已經轉移到骨頭了。

鄭春鴻主任:經過在他院的這一折騰,你對現代醫學,也就是所謂的「西醫」,以及台灣的醫療感到失望?

陳中山先生:我還是主張生病要「西醫」,也就是現代醫學的,因為它才有科學依據,我比較相信數據。但是很可惜的是,我們來和信醫院之前的那一家醫院,他們的團隊幾乎沒有橫向連結,我看這科他覺得有問題也不會幫我們轉到別科,還是要我們自己再去掛別科,別科也不知道我們生什麼病,就這樣止痛藥一直吃,我覺得這是管理上的問題。

周六、日幫我確診並安排治療

鄭春鴻主任:陳太太您來到和信醫院,有覺得不同嗎?

陳江玉女女士:我記得我是星期六早上由他院轉來和信,心裏想星期六還有醫師來看我嗎?怎麼效率那麼高,下午馬上要幫我作骨髓穿刺。護理人員請我趴著,很多醫師在幫我服務,因為骨髓穿刺很痛,很多護士的手可能都被我抓得瘀青,但是第一位醫師抽了半個小時,幾乎抽不到我的骨髓。之後,換了一位年輕醫師來,這個醫師要幫我做骨髓穿刺之前,他先來我的前面(當時我是趴著),他蹲在那邊跟我說:「陳江玉女女士,我是吳茂青醫師,是您的主治醫師,我來幫你做穿刺,請您安心。」我轉頭看到這個醫生,非常奇妙地,我竟然什麼都不痛,心裏覺得我找到了,我找到了醫師了。我說:「好!我全權交給你了。」
他的功夫真好,一下子就兩邊都抽到了,他說要拿去化驗才能確定,還很貼心的來說,你放心休息,那時我很高興,竟然都不會痛了,心想,哪有那麼好的醫生還會來問你、安慰你。沒想到星期天的早上,吳醫師又來了,他說,江女士你確實罹患淋巴癌,我並沒有特別害怕,我說我把身體養好,其他的就交給你們處理。和信醫院的工作效率真的太好了,星期六、日就幫我確診並安排治療了,這是我從來都沒有遇到過的。

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[ 專家的話 ]
接受它!面對它 / 吳茂青醫師(血液與 腫瘤內科)

  抗癌之路,打的是團隊戰,不能只靠醫師。病人可以從得知癌症的震驚中覺醒,勇敢地接受病情,並且願意面對問題,這是好的開始,是有效治療的契機。這樣,醫師才能全心為病人擬定治療計畫,處理病人的身體疾病,使治療往正面積極的方向走。陳江玉女女士剛來院,因全身的骨頭已經被淋巴癌侵蝕,骨頭完全是軟的,全身就像沒有骨頭一樣,軟綿綿的,令人看來很不忍心。
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國外唸書的孩子辦休學,全部叫回來

鄭春鴻主任:陳先生您在他院聽到太太確定是淋巴癌的時候,心裡怎麼打算?

陳中山先生:一般來說,病人在那家醫院被檢查出來,都常都會在那家醫院繼續治療,但是,我回想我們在那家醫院就醫的整個流程,我對他們醫療團隊的橫向合作信心不足。我於是詢問過幾個醫生朋友,他們異口同聲說,要我們去和信醫院。
  太太生了大病,我唯一的念頭就是「遇到了就只有拚了」。我們進來和信醫院之後,讓我最感動就是今天門診如果有需要檢查的,很快的都會幫我們安排好,速度很快,讓我驚訝這樣的團隊跟之前醫院比起來,有如天地的差別,增加了我的信心。

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[ 專家的話 ]
精神支柱要靠得住 / 吳茂青醫師(血液與 腫瘤內科)

  癌症治療期間,病情起起浮浮,病人家屬的心情也會跟著七上八下,包括恐懼、憂鬱、多疑、暴躁和自我封閉。這些多數病人常見的心理偏差,陳先生完全沒有。他是太太真正的精神支柱,提供給太太的都是正向的關懷。為了太太,一切都可以拋棄的精神,令醫護人員十分感動。恩愛家庭,病人治療效果特別好,乃臨床常見得事實,愛,真的可以創造奇蹟。
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  檢驗的結果出來了以後,醫師在電腦上秀出畫面來給我看,彩色的,正子掃描出來癌細胞跑遍全身,跑到骨頭了,醫師還慢慢仔細的解釋,這是癌症、這是發炎,解釋得非常清楚,他說這個痛是第三、四期末期了,要聽聽我們家屬的意見。
  我對和信的團隊很有信心,當然說「就跟它拚了!」,從一開始知道病情之後,對我太太毫不保留,讓她心裏有準備,已經是末期我們就跟它拚了,我的孩子在國外唸書,也要他們辦休學,全部叫回來,陪在她的身邊。我對和信醫院有信心,我就完全相信這間醫院,尤其是護士,不是只有一、二個而是全部的護士,她們講話都輕聲細語,和我們家的女兒一樣孝順,讓我嚇一跳,這裏的護士是怎麼樣的訓練。我自己是作生意的,叫我把員工訓練成這樣,這是不可能的事。
  最讓我感動的就是這個團隊。從一開始要來和信治療的時候,我就把所有和信的資料、歷史、來龍去脈,都調出來看,包括人家對和信的印象;還有所有相關癌症的知識,趕快吸收。
  我認為要選對了醫院之後,我們要完全相信醫生,因為對於病情,我們絕對不會比醫師更瞭解。病人相信這家醫院的團隊,家屬也很重要,要全力的支持她,治療過程相當辛苦,我從來沒看過團隊是像和信醫院這麼厲害的。

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[ 專家的話 ]
一位愛唱歌的病人 /江孟冠護理長
  陳江玉女女士是一位非常容易緊張的病人,她特別焦慮,做骨髓移殖的時候,重覆問很多治療的細節。我們在照顧她、陪她聊天、安慰她的時候,知道她很喜歡唱卡拉OK。當時,我們單位的一位護士同仁,正巧在醫院的晚會上抽中一台卡拉OK,為了讓她開心,我們還請工務部同仁把這台全新的卡拉OK裝在她的病房,讓她和家人一起唱歌
,逗得她好高興哦!她的家人非常愛她,令我印象深刻。
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我太太生病,救了我們全家

鄭春鴻主任:陳太太生病之後,您把孩子都叫回家來,您覺得家裏的氣氛有什麼樣的改變?對病人有影響嗎?

陳中山先生:我們幸好有這麼好的機緣遇到這麼好的醫院,除了病人本身自己努力之外,家庭、孩子支持的力量非常重要。我覺得這次能這麼順利,小孩24小時的陪伴也是最大的功勞。
  我太太生病,救了我們全家。我做生意,天天都很忙,孩子也都各忙各的,我很難得跟家裏的人團聚。太太生病之後,全家人反而越有向心力,她的犧牲救了我們的家庭。還有,自從她生病以後,我也驚覺到怎麼都沒有好好照顧自己的身體。

媽,你在想甚麼我知道,不要胡思亂想

鄭春鴻主任:陳太太躺在病床,孩子來看你,你一定有很多話想跟他們講,是否可以形容當時你想到甚麼事情?

陳江玉女女士:我住院時,朋友來都沒讓他們進來,都把他們擋在外面,七嘴八舌也不知道在做甚麼。我躺在病床就亂想了,我正在治療沒有錯,雖然說要交給醫生也沒有錯,但心裡想,身體的痛還是一樣在痛,也無法下床,因為我自己的骨頭都壞掉了,我的骨髓也都掏空了,甚至要灌骨漿了。我穿的一件鐵衫,要四個人幫忙穿上去,因為稍微沒有蹻好,骨頭就會斷掉。
  可想而知我當時的挫折有多大。我心想,今天或明天、或甚麼時候,或等一下,也許我就要回去了(往生),糟糕!那我這骨灰要丟到哪裡?小孩子到外面去打拼,我也不知道他們去打拼甚麼,好吧!骨頭灰燒燒就跟我公公做伴,我有了這種想法就比較安慰了。因為我跟我公公的感情非常好,我自己這樣想就很平靜了。
  我自己睡一間,門簾拉上,我大女兒從國外被叫回來,她到外面幫我向護理人員請教一些問題。我大女兒非常的聰明,一進來看到我的樣子,就說:「媽你在想甚麼我知道,你不要胡思亂想,你是不是想死了,骨灰要放哪裡?」
  那時我嚇了一跳,我想甚麼你怎麼會知道。她說,「妳不可以這樣想,如果這樣想就沒醫了。」又說,「媽媽!妳要說我要活下去,我一定要活下去,妳每天都要講,我要跟它拼,這樣妳就有希望了。」
  我很乖、很聽話就說,「好!我就每天都這樣唸。」我躺在床上看天花板,我既沒辦法下床也沒辦法把手舉起來,小孩子每天幫我擦身體好幾遍,慢慢幫我翻身,即使躺著我也告訴自己要跟它拼,真的有差,信心每天一點一點的增加,小孩子給我精神鼓勵,我也很感動,所以我的命可說是這些小孩把我救回來。

對醫院有信心,我很期待趕快治療

鄭春鴻主任:治療前,醫師叮嚀您做什麼?

陳江玉女女士:開始做治療的時候,吳醫師說我先用1cc的化療藥,幫你試一下,1cc的化療藥打下去,如果你有感覺比較不會痛,我就照這個方式幫你治療,1cc打下去之後,我就很高興跟醫師說我可以動了,比較不痛,吳醫師就照這個方式加強幫我治療,他非常仔細地告訴我他安排哪天開始要打化療、一共要做幾次。我很期待趕快治療。

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[ 專家的話 ]
固本培元,聽從醫囑 / 吳茂青醫師(血液與 腫瘤內科)

  陳江女士體內的腫瘤量很大,當時臨床上擔心治療後,腫瘤快速崩解,腎臟無法在短時間內,承受這麼大的工作量,所以先做藥物小量測試。治療前,病人先要「固本培元」,特別注重營養的補充,讓身體達到最佳狀況,加上病人對醫護人員的醫療指示執行力100%,成果自然很好。
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  吳醫師說做治療之前,要把營養趕快補充好,也跟我一起研究營養,他怕我營養不夠打,化療下去,身體無法承受。就算化療藥有效,但身體沒有足夠的營養對抗化療藥的副作用也不行。
  我很聽話地一直吃一直吃,吃得胖胖的等著化學治療。治療過程他叫我不能用牙線剔牙,但是我的牙齒有縫,容易卡東西,不用牙線很痛苦,我就偷偷用,用了之後就裂了一個縫,血流不止,護士趕緊拿生理食鹽水過來,叫我漱漱口,因為血流不止,不要再去弄它,只要一直用生理食鹽水漱漱口就行了。

把醫護人員的話當「聖旨」

鄭春鴻主任:癌症病人很容易感染,陳先生陪在陳太太旁邊都做什麼事?

陳中山先生:的確,感染是要特別小心預防的,萬一感染了,要先治療好感染的部份,才能繼續做化療,所以我們的預防要做得很好。
護士千交待萬交待,教我要怎麼洗手,洗幾秒鐘,病房的門、廁所的門把、病床的欄杆,我每天用醫院提供的酒精消毒好幾次,電視搖控器、馬桶蓋也要消毒,只要摸得到的我都消毒。訪客統統禁止,包括親戚、朋友,因為這是醫生交代的,應該說是我們很信任醫生跟護士說的話,把他們的話當「聖旨」,我們告訴親友,如果不這麼做,不跟醫生好好配合,萬一你破壞了他的計劃,不小心感染,他的治療流程中斷,癌細胞又開始活躍,治療效果就打折扣。
  我想,今天我們治療會這麼成功,應該說是醫生、護士千叮嚀萬交代要注意的事項,我們都確實遵守,連枕頭套、棉被套每天換洗,甚至我太太睡一間,我睡一間,頭髮每天洗,從醫院到家裏每個流程都一樣,我們是很聽話的病人和家屬。

營養師一直來關心,令人感動

鄭春鴻主任:您們的家庭真團結,真令人感動。請陳先生建議病人家屬應該怎麼做,對病人是最好的?

陳中山先生:家屬不要先氣餒,要鼓勵病人:「這個病是要跟它拼,拼得過就是你的。」家庭成員一定要很團結,一定要百分之百支持。要怎樣支持?我覺得最重要的是要好好跟你的主治醫師配合,我覺得互動很重要。醫生交代的話一定要聽,比如醫生說營養一定要夠,吃不下去也要吃。整個做化療過程,我太太大約胖了8公斤,為什麼一般化療的人會瘦,她會胖,因為我們很聽醫生與營養師的話。營養師兩天就交代一次,今天吃的東西要給她看,我們自己買的營養劑也要讓她看。如果她說:

「今天這樣不夠要再加強!」我們都很積極聽營養師的話。
  營養師兩天來一次,我沒有遇到過醫院有營養師一直來關心的,真令人感動。心想,別人都這麼用心要救我們,我們自己不打拼,怎樣救起來。我常在講,護士竟然站在病床邊幫我太太腳底按摩。我常跟人家講,和信裡的護士和我們的女兒一樣孝順。好的治療講起來有許多的條件配合才拼過來。我太太目前已經治療好差不多三年了,但是真正危險期有過了嗎?也許還沒有百分之百過了,離開醫院後要靠自己。她很努力,每天運動,生活作息安排正常,心情放輕鬆,這才是最重要的。

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[ 專家的話 ]
營養是治療的一部分 / 王麗民 (營養室主任)

  癌症治療期間,良好的飲食應該要有足夠的熱量與蛋白質來維持體重與修復受損的組織。在和信醫院病人於入院時,護理人員會經由初步營養篩選,根據病人營養狀況之需求,照會各病房負責之臨床營養師,協助病人接受進一步之營養照顧。各病房之營養師,也會針對特殊病人族群(如管灌飲食、第一次化療、糖尿病等特殊飲食、腸胃道術後、ICU病人、BMT病人..等)主動協助病人接受個別之營養照顧。另外營養師也與營養小組醫療團隊共同合作進行腸道、全靜脈營養照護。
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只要讓我哭哭發洩一下就好

鄭春鴻主任:除了營養師,身心科有來看您嗎?

陳江玉女女士:住院時,有一陣子我是很沮喪,吳醫師是有要安排身心科醫師來看我,我說不用,只要讓我哭哭發洩一下就好。吳醫師等於是我的精神支柱,甚至我先生經常會說:「吳博士來了!你可以笑了。」真的!吳博士來了我就笑。
  做治療時,注射某種藥,引起全身起疹、全身癢,既不能抓也不能摸,護士就緊緊握妳的手,盡量抹比較涼的東西,讓你舒服點,可是這也無效,有一位姜紹青藥師都來關心說,這種藥會讓妳過敏,他就研究幫我再換另一種藥,姜藥師很親切、很溫柔,我印象很深。

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[ 專家的話 ]
藥師隨時都在您身邊 / 姜紹青 (藥師)

  藥物引起的副作用是很常見的。本院藥師在病房與醫療團隊有很好的合作,因此醫師常常在病人有不明原因的反應時,先連絡藥師進行分析判斷,確認是否為藥物引起的。藥師也常常會在病房中探訪病人,如果病友們有任何懷疑藥物相關的不良反應,都可以直接告訴藥師。甚至您在家中用藥時,若懷疑藥物引起不良反應,也可以撥電話到藥劑科藥物資訊中心,我們有專責的藥師為您服務。
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慢慢調適自己,凡事情要看淡

鄭春鴻主任:康復之路上的陳太太,回首過去,有什麼體會?

陳江玉女女士:我會得這種病,應該是以前的生活方式有關。我自己不會調整作息,經常晚睡,又甚麼事情都要做到很完美,沒做好不甘願放下來,無形中給自己壓力,累積下來就爆發,我想這是其中的一個原由。
  生病中,我悟到自己的生活方式不對。自我要求太高,性子又急。我是很會緊張的人,教小孩教不好的時候我會緊張;教得太嚴又氣死人,自己氣自己,對孩子又不敢太嚴厲。現在,為了讓我的病好起來,我就慢慢調適自己,釋懷了,甚麼事情都看淡了,小孩帶到這麼大了,也沒變壞,也很乖巧,他們都知道爸爸、媽媽在想甚麼,所以要知足了。

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[ 專家的話 ]
改變生活的壞習慣 / 吳茂青醫師(血液與 腫瘤內科)

  所有的疾病,都是偏差的生活方式一點一滴累積而成的。癌症病人在康復期,應該澈底地改變過去不好的飲食習慣和生活作息,運動和體能的鍛鍊更是非常重要,這才是避免復發的不二法門。
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不行!怎可以把機會讓給別人

鄭春鴻主任:最讓你有力量想活下去是甚麼事情,可以分享一下嗎?

陳江玉女女士:我生病時想,我先生很帥,我若走了,是不是把機會都讓給別人了;小孩還沒成家立業,我怎麼可以這樣就走了,我的責任還很大。我若走了,我先生是很依賴家的,他怎麼辦,小孩一人一個地方,那時我想我如果不趕快努力,這個家就沒了,我就對自己說:「不行!怎可以把機會讓給別人。」

鄭春鴻主任:先生幫妳做甚麼事,你在旁邊看會很感動的。

陳江玉女女士:剛開始小孩都還沒有回來,都還不知道嚴重在哪裡,都是他24小時沒離開,照顧我一個月,這讓我很感動。那時意識都還可以,到意識不是很好時,我也知道他到處奔走,他也瘦了,小孩也沒心情唸書,我覺得這樣繼續下去也不是辦法。他那麼努力,我也要有成績給他看,他這麼用心照顧我,所以我要好起來給他看。
  現在,我們最重要的工作是要預防復發,每天一定要運動,以保持體力,心情放輕鬆到處遊山玩水,以調劑心情。自從生病後,先生特別用心照顧我,治療期間,他也是會帶我到另外一個地方去度假,希望換個環境,視野會不一樣,他還為我買了一間小套房泡溫泉,讓我很感動。或治療後要復健,可以到郊外去走走,甚至到不同的環境去走走,心情會不一樣。

我幫太太看50本癌症的書

鄭春鴻主任:您認為病人住院,家屬可以做哪些事?

陳中山先生:家屬要很用心做功課,我從開始知道太太得癌症後,坊間所有的癌症的書,幾乎每一本書我都有。我有50本癌症的書,包括一本癌症護理,是癌症專科護理讀的書,我買兩、三本。藥物可能發生甚麼副作用,我大概都知道。
  家屬做好功課,才能防患於未然,才有辦法與醫院配合。這種藥吃下去可能有甚麼副作用,萬一有發生感染,可能會怎樣,我就準備要如何應付。
  和信醫院的護士,每次發藥都一一核對姓名與出生年月日,現在要注射的藥是甚麼,注射下去可能會有甚麼好的作用,可能會有甚麼副作用,如果發生甚麼狀況時要趕快講,每一灌注射藥、每一口服都跟你講得非常清楚,家屬要聽清楚,幫病人記住。
  我覺得一位護士可以訓練到這樣專業,這也是我最感動的地方。我坐在旁邊看,覺得這不是三、五年可以訓練的,不是訓練一位,是訓練團隊。我有時出來看護士在交班,護理長站在那裡看兩位護士怎樣交班,不對時護理長馬上就糾正,感覺很幸運,來和信是一種福氣,這是我的一些心得,在外面我是和信醫院專業的推銷員。

陪在病人的身邊是最重要的

鄭春鴻主任:陳先生,您這樣的照顧太太,難免陳太太有時會失志,心情不好,您都怎麼安慰她?也請您告訴病人家屬怎麼安慰病人。

陳中山先生:甜言蜜語我是不會講,但最重要的是你要隨時陪在她旁邊,所有的狀況要掌控,不可以將病人丟給醫院,丟給護士去處理,只要有家屬用心陪在旁邊,被照顧的人心裡就會感受到了,心情就會安心,就不會驚惶,病就會漸漸好起來。所以陪在病人的身邊是最重要的。

決定跟它拼後,每天就笑咪咪

鄭春鴻主任:對於和您同樣的淋巴癌病人,您們想跟他們講些甚麼嗎?

陳江玉女女士:現在醫學很發達,不需要驚嚇,只要你有信心,你一定會好起來。你要跟醫生配合,有運動、吃得下、睡得著,絕對沒問題,我就是這樣走出來的。不要驚惶,你若驚惶就會被打敗,要有一顆很快樂的心,你的好細胞就會活起來。
  癌症病人沒有不流淚的,但是再多的淚水都無濟於事的,這時就是要把眼淚擦乾,跟它拼。自從我決定跟它拼後,每天就笑咪咪,我也去鼓勵跟我得一樣病的人,他們說本來走不出去,得了癌症不敢讓人家知道,自己關在家裡,甚至他媽媽也不知道,怕被別人知道會哭不停。我說不能哭,哭了會加重你的病情,要像我一樣整天笑咪咪,我就是這樣走過來的,一念轉過來,我就開始可以看電視,也可以吃飯,要不然之前電視看不下去、也吃不下。我開始振作起來,開始慢慢增胖了,雖然治療日子很長,也不知道治療後會怎樣,但眼前你就是要讓心情快樂起來,把壞細胞變成好細胞。
  在治療中間一定每天要排一個小時運動,即使不能走躺著也是要手腳動動,手腳才不會萎縮。如果癌症治療好,回去後,手腳萎縮了,變成不會走路了,這樣也是罔然,所以躺在床上也是要動。踢腳拳、手腳提高都是一種運動,記住!不能缺少運動。

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[ 專家的話 ]
偏方若有效,早就成藥了 / 吳茂青醫師(血液與 腫瘤內科)

  病人及家屬尋求偏方是一種對病情不滿,無法接受現實的多疑及恐懼的行為。偏方如果真的有效,它早就成了全球大藥廠爭相開發的標的物,並且成了正式上市的「藥物」了。偏方歪打正著的機會畢竟太低了。
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千萬不要聽信偏方

陳中山先生:家庭有一位成員得癌症,一定會有很多熱心的親朋好友告訴你甚麼人吃甚麼草藥會好,哪一個人去哪裡可以治療好。這五年來,我看到很多人找偏方,沒有尋找正常管道,幾乎沒有一個回來。
  因此我是覺得得癌症的人,一定要尋求正常管道、有數據、有科學依據的治療方式,絕對不可以用旁門走道,各種奇奇怪怪的療法。我也看到很多人出事情了,也有治療一半去找旁門走道的,結果很多都沒回來了。千萬不要聽信偏方。 (全文完)

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